Они живут и радуются жизни вопреки своему диагнозу

Они живут и радуются жизни вопреки своему диагнозу
Они живут и радуются жизни вопреки своему диагнозу
Они живут и радуются жизни вопреки своему диагнозу
Они живут и радуются жизни вопреки своему диагнозу
Фото: 24kovrov.ru

В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей», героями которой стала и семья наших земляков-ковровчан. Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом. Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, информирует пресс-служба Центра.

Открывая фотовыставку, представитель Комитета Совета Федерации по социальной политике Инна СВЯТЕНКО подчеркнула, что Совет Федерации уделяет особое внимание вопросам оказания помощи людям с орфанными заболеваниями. Она также напомнила о таких важных инициативах, которые были приняты в последние годы, как расширение перечня высокозатратных нозологий, а также продолжение перевода финансирования госзакупок инновационных препаратов для орфанных пациентов с регионального на федеральный уровень.

«Только общими усилиями всех заинтересованных сторон: государства, общества, бизнеса, пациентских организаций, были достигнуты положительные изменения в данной сфере» , — заявила Инна СВЯТЕНКО. По мнению сенатора, необходимы дальнейшие действия всех заинтересованных сторон для улучшения качества жизни граждан с орфанными заболеваниями.

В России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями 1. Из них половина – дети. Многие редкие заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми, сопровождая людей всю жизнь. Однако улучшить качество жизни людей с орфанными заболеваниями можно, обеспечив им доступ к ранней диагностике и жизненно необходимым препаратам. Вовремя поставленный диагноз и начатое лечение способны позитивно повлиять на течение болезни и предотвратить развитие тяжёлых осложнений.

Каждый день «редких» пациентов – это вызов, борьба и преодоление. Им приходится не только учиться принимать своё заболевание, а жить полной жизнью вопреки диагнозу и тем ограничениям, которые он собой несет. Идея фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей - показать детей и взрослых с орфанными заболеваниями через призму их повседневной жизни.

«Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример» , - говорит Елена ХВОСТИКОВА, директор АНО «Центр помощи пациентам “Геном”».

В то же время, руководитель пациентской организации отмечает, что всё ещё остаются те, кто остро нуждается в помощи. Прежде всего, речь идёт о людях с редкими заболеваниями, которые достигли или вот-вот достигнут 18 лет, а также о пациентах с болезнью Фабри, которым буквально приходится отстаивать свои права на лечение.

«Сегодня мало какая страна может похвастаться тем, что все её дети с орфанными заболеваниями получают лечение. Фонд «Круг добра» стал сказкой наяву для детей с редкими заболеваниями и их родителей. Он подарил им надежду на полноценную жизнь в будущем , - говорит Елена ХВОСТИКОВА. – Однако политика по лекарственному обеспечению должна выстраиваться таким образом, чтобы и дети, и взрослые с орфанными заболеваниями имели равную возможность на долгую и счастливую жизнь» .

По словам Александра ТКАЧЕНКО, генерального директора Автономной некоммерческой организации «Детский хоспис», председателя правления фонда «Круг добра», за первый год работы фонда были сформированы те инструменты, которые обеспечивают гарантии получения лекарственной помощи.



«Количество заявок, которые приходят в фонд еженедельно, превышают несколько сотен. Мы предполагаем, что в этом году порядка 5 тысяч детей получат орфанные препараты, которые ранее были недоступны , - отметил Александр ТКАЧЕНКО. - Задача, которую предстоит реализовать в этом и в последующие годы, заключается в том, чтобы найти каждого пациента, чтобы никто не был потерян. И мы очень полагаемся в этой деятельности на пациентские ассоциации, которые помогают найти пациентов, где бы они ни проживали» .

Моменты из жизни «редких» пациентов нашли отражение в работах Сергея КУКСИНА, фотокорреспондента «Российской газеты», участника X Московской международной биеннале «Мода и стиль в фотографии-2017», который стал куратором фотовыставки, а также фотографов из регионов, где живут герои экспозиции.

«Когда организаторы предложили мне принять участие в этом проекте, я отозвался с огромным удовольствием. Дело доброе и одновременно деликатное. Как журналисту и фотографу было интересно , - делится впечатлениями Сергей КУКСИН. - Как сказал художник Юрий Норштейн, всякое искусство имеет смысл только, если в наших душах открывается любовь. Вот если мы хотя бы на десятую долю смогли это сделать своими фотоработами, то я думаю, мы справились» .

Фотоработы рассказывают не столько о заболеваниях, а, прежде всего, о самих героях – разносторонних и сильных личностях, которые, несмотря на диагноз, живут насыщенной жизнью, реализуют себя в любимых увлечениях, делают успехи в спорте и учёбе, встречаются с друзьями, проводят время со своими родными и близкими, любят и мечтают.

Герои фотовыставки доказывают, что жизнь может быть насыщенной даже при орфанном заболевании. Однако для этого должны быть соблюдены три главных условия – ранняя диагностика и начало лечения, а также постоянный доступ к жизненно важной терапии.

«Жить с болезнью Фабри не просто, но можно, если настраивать себя на позитивный лад , - говорит Светлана ВОЛКОВА (г. Ковров, Владимирская область) . – Болезнь постоянно прогрессирует, поэтому пропускать терапию нельзя» .

Жизнь медсестры Светланы расписана по минутам. Если она не на рабочем посту в «красной зоне», то всё свое свободное время посвящает сыну-подростку Илье. Кстати, он хорошо рисует, делает скульптуры из картона и глины и хочет свою жизнь связать с творчеством.

Светлана, как и вся её семья – мама, брат Сергей и сын Илья, страдает болезнью Фабри. Хотя многие люди с Фабри плохо переносят жару, для семьи Светланы лето – самое любимое время года, когда они все вместе собираются на даче.

«Болезнь Фабри не излечивается, но лечится , - говорит один из фотогероев Владимир ИВЧЕНКО (г. Ачинск, Красноярский край). - Лекарства позволяют поддерживать состояние здоровья. Поэтому для пациентов с редкими заболеваниями, очень важно получать препараты бесперебойно. Ведь каждый пропущенный приём ведёт к ухудшению здоровья» .

«Нам очень повезло, что болезнь у Дани определили почти сразу и дальнейшее лечение, которое нам назначили очень вовремя, начало давать свои результаты , - рассказывает Денис СИЗОВ (г. Орёл), папа одного из героев выставки. - Сейчас для нас важно, чтобы после 18 лет у сына также была возможность получать лекарство, потому что оно даёт ему возможность жить полноценной жизнью» .

«Необходимо, чтобы врачи были готовы вовремя распознать заболевание и поставить диагноз, а проведение лабораторной диагностики орфанных заболеваний должно быть доступно не только в федеральных центрах» , - считает героиня фотопроекта Светлана ТОРОПОВА (с. Нижнедевицк, Воронежская область).

«Для меня счастье, что для болезни Помпе изобрели лекарство, и мы можем получать его регулярно. Это позволяет немножко планировать завтрашний день. Однако важно сократить период между подстановкой диагноза и началом лечения. Например, в случае с Помпе, чем раньше начато лечение, тем лучше прогноз» , - говорит Екатерина ИВАНОВА (г. Санкт-Петербург).

Больше узнать о редких заболеваниях, участниках проекта и посмотреть фотоработы можно на сайте проекта www.yazhivu.com

Фото с открытия мероприятия доступны на сайте Совета Федерации по ссылке: http://council.gov.ru/events/multimedia/photo/179968/

Фото из источника

  • Ната Мишкина
  • Ещё новости о событии:

    Они живут и радуются жизни вопреки своему диагнозу - Ковров24
    В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей», героями которой стала и семья наших земляков-ковровчан.
    13:52 16.02.2022 Ковров24 - Ковров
    пресс-служба фотопроекта "Я ЖИВУ" В Совете Федерации открылась фотовыставка "Я ЖИВУ.
    09:30 16.02.2022 Progorod33.Ru - Владимир
    Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем,
    17:16 15.02.2022 KovrovSegodnya.Ru - Ковров

    Новости соседних регионов по теме:

    15 февраля отмечали Международный день борьбы с детской онкологией. Это заболевание порой кроется за другими.
    16:30 18.02.2022 Сетевое издание Толк - Барнаул
    17 февраля 2022 года в г. Нальчике прошла II Cеверо-Кавказская научно-практическая конференция «Диагностика и лечение редких (орфанных) заболеваний»,
    11:13 18.02.2022 КБГУ им. Х.М. Бербекова - Нальчик
    По данным Всемирной Организации Здравоохранения сердечно-сосудистые заболевания являются наиболее частой причиной смерти у людей во всем мире — на них приходится 31% всех случаев.
    09:43 18.02.2022 Фонтанка - Санкт-Петербург
    Уже два дополнительных кабинета инфекционных заболеваний для помощи людям, живущим с ВИЧ, открыты в Екатеринбурге.
    11:01 18.02.2022 Министерство Здравоохранения - Екатеринбург
    На заседании совета Общественной палаты Тульской области подвели итоги работы в ушедшем году Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) «Круг добра».
    22:25 17.02.2022 ГТРК - Тула
    Нижегородский депутат внес в Государственную думу законопроект, который позволит пациентам с редкими заболеваниями получать необходимые лекарства.
    15:16 17.02.2022 Время Н - Нижний Новгород
    Мероприятие состоялась в региональном отделении «Единая Россия». Инициатором выступила Ольга Никитина – региональный координатор федерального партийного проекта «Единая страна – доступная среда.
    13:38 17.02.2022 Министерство социальной политики - Нижний Новгород
    В Российской Федерации объемы финансирования для оказания медицинской помощи детям ежегодно увеличиваются, строятся и вводятся в строй новые медицинские организации, оказывающие медицинскую помощь детям,
    10:24 17.02.2022 Моршанская ЦРБ - Моршанск
    В эти дни в Совете Федерации проходит фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей».
    08:34 17.02.2022 OrelTimes.Ru - Орел
    В начале 20 века болезнь Альцгеймера считалось редким заболевания. Сегодня медики фиксируют все больше случаев этого недуга.
    23:58 16.02.2022 Волга-Медиа - Волгоград
    Минздрав Нижегородской области в январе закупил флакон препарата Zolgensma за 150 млн рублей.
    19:35 16.02.2022 НТА-Приволжье - Нижний Новгород
    Законопроект касается закупки лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями 16 февраля в Госдуму внесли законопроект, позволяющий пациентам с орфанными (редкими) заболеваниями получать необходимые лекарства.
    18:01 16.02.2022 Сетевое издание Живем в Нижнем - Нижний Новгород
    Законопроект, который позволит пациентам с редкими заболеваниями получать необходимые лекарства, поступил в Государственную думу 16 февраля.
    17:51 16.02.2022 vGorodeN.Ru - Нижний Новгород
    14 февраля в Совете Федерации РФ открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» (6+).
    16:17 16.02.2022 Newsler.Ru - Киров
    Лечение и диагностика заболеваний у детей и взрослых достаточно серьезно отличаются.
    15:20 16.02.2022 Елецкая ГДБ - Елец
    В Совете Федераций открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей», которая рассказывает 11 историй детей и взрослых с с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио).
    13:16 16.02.2022 Kaskad.TV - Калининград
    Работы фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» 6+ рассказывают 11 историй детей и взрослых из разных регионов России с редкими генетическими заболеваниями.
    11:06 16.02.2022 Bnkirov.Ru - Киров
    В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ.
    20:09 15.02.2022 Kirov.Online - Киров
    14 февраля в Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей».
    17:03 15.02.2022 InfoOrel.Ru - Орел
     
    По теме
    В центре специализированных видов медицинской помощи во Владимире помогают восстановиться раненым в ходе Специальной военной операции В областном центре специализированных видов медицинской помощи в Пиганово помогают во
    Врач-эпидемиолог  Городской больницы № 2 города  Владимира Наталья Широбокова рассказала о вакцинации  от вируса папилломы человека Во Владимирскую область привезли 660 доз вакцины от вируса папилломы человека - для имм
    Во Владимирской области 2-летний малыш выпал из окна второго этажа Областная детская клиническая больница города Владимир сообщает, что врачи учреждения спасли ребенка, выпавшего из окна.
    Вязниковской межрайонной прокуратурой с участием специалистов территориального органа Росздравнадзора проведена проверка соблюдения законодательства о здравоохранении по обращению местного жителя.
    Роженицу из Владимирской области доставили на вертолёте в НМИЦ имени Кулакова Областная детская клиническая больница города Владимир сообщает, что санавиация была использована для транспортировки роженицу.
    Заболевания пневмококковой этиологии являются актуальной проблемой практического здравоохранения, что обусловлено ведущей ролью Streptococcus pneumoniae в структуре инфекций дыхательных путей.
    Фото: ОДКБ Воздушным бортом пациентов эвакуировали с серьёзными травмами, ожогами, острыми состояниями из районных больниц во Владимир или из Владимира в специализированные федеральные центры Москвы и Нижнего Новгорода.
    Минздрав и правительство Владимирской области заявили о намерении отремонтировать и расширить больничный городок больницы скорой помощи «Красный крест» по образцу ведущих российских клиник Фото из архива Зебра ТВ Посл
    Средневековая столица – в «Лицах»! - Музей-заповедник Александровская слобода В рамках проекта «Лица музея» мы продолжаем знакомство с сотрудниками музея-заповедника «Александровская слобода».
    Музей-заповедник Александровская слобода
    2fv9q 4rKrs - Центр культуры и народного творчества 23 мая в Доме мастеров Координационно-методического центра состоялся районный фестиваль вокальных коллективов "Звучали песни о России", приуроченный к Дню славянской письменности и культуры,
    Центр культуры и народного творчества