Ковровчанка стала героиней фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»

Ковровчанка стала героиней фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
Ковровчанка стала героиней фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
Ковровчанка стала героиней фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»
Фото: kovrovsegodnya.ru

Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом

В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.

Каждый день «редких» пациентов – это вызов, борьба и преодоление. Им приходится не только учиться принимать своё заболевание, а жить полной жизнью вопреки диагнозу и тем ограничениям, которые он собой несет. Идея фотовыставки - показать детей и взрослых с орфанными заболеваниями через призму их повседневной жизни.

Пример из Коврова тому подтверждение.

 «Жить с болезнью Фабри не просто, но можно, если настраивать себя на позитивный лад, - говорит Светлана ВОЛКОВА (г. Ковров, Владимирская область). – Болезнь постоянно прогрессирует, поэтому пропускать терапию нельзя».

Жизнь медсестры Светланы расписана по минутам. Если она не на рабочем посту в «красной зоне», то всё свое свободное время посвящает сыну-подростку Илье. Кстати, он хорошо рисует, делает скульптуры из картона и глины и хочет свою жизнь связать с творчеством.

Светлана, как и вся её семья – мама, брат Сергей и сын Илья, страдает болезнью Фабри. Хотя многие люди с Фабри плохо переносят жару, для семьи Светланы лето – самое любимое время года, когда они все вместе собираются на даче.

Мария Чинихина

Фото Сергея Куксина

Ещё новости о событии:

В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей», героями которой стала и семья наших земляков-ковровчан.
13:52 16.02.2022 Ковров24 - Ковров
пресс-служба фотопроекта "Я ЖИВУ" В Совете Федерации открылась фотовыставка "Я ЖИВУ.
09:30 16.02.2022 Progorod33.Ru - Владимир
Ковровчанка стала героиней фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» - KovrovSegodnya.Ru
Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем,
17:16 15.02.2022 KovrovSegodnya.Ru - Ковров

Новости соседних регионов по теме:

В эти дни в Совете Федерации проходит фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей».
08:34 17.02.2022 OrelTimes.Ru - Орел
14 февраля в Совете Федерации РФ открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» (6+).
16:17 16.02.2022 Newsler.Ru - Киров
В Совете Федераций открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей», которая рассказывает 11 историй детей и взрослых с с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио).
13:16 16.02.2022 Kaskad.TV - Калининград
Работы фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» 6+ рассказывают 11 историй детей и взрослых из разных регионов России с редкими генетическими заболеваниями.
11:06 16.02.2022 Bnkirov.Ru - Киров
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ.
20:09 15.02.2022 Kirov.Online - Киров
14 февраля в Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей».
17:03 15.02.2022 InfoOrel.Ru - Орел
СИЛЬНЫЙ ДУХОМ В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей».
18:54 15.02.2022 24SibInfo.Ru - Ачинск
Мероприятие посвящено людям с редкими генетическими заболеваниями Нижегородский фотограф Анастасия Макарычева стала участницей фотовыставки «Я живу.
14:34 15.02.2022 Сетевое издание Живем в Нижнем - Нижний Новгород
 
По теме
Оспа овец и коз – остро протекающая вирусная болезнь, характеризующаяся поражением кожного покрова и слизистых оболочек.
О правилах противопожарного режима - Город Владимир В связи с повышением среднесуточных температур, сходом основной массы снежного покрова и увеличением случаев горения сухой травянистой растительности Главное управление МЧС России по Владимирской области информирует,
Город Владимир
5.jpg - ГТРК Владимир В Муромской ЦРБ появился современный ангиограф. В пресс-службе Правительства Владимирской области сообщают, что оборудование приобретено в рамках нацпроекта «Здравоохранение».
ГТРК Владимир
Также глава региона участвовал в открытии новой детской поликлиники Фото: правительство Владимирской области Как сообщает правительство Владимирской области, губернатор Александр Авдеев на днях посетил Муром,
Комсомольская правда
Оспа овец и коз – остро протекающая вирусная болезнь, характеризующаяся поражением кожного покрова и слизистых оболочек.
Город Покров